Об этом стало известно 24 июня на сессии областного Собрания депутатов.
«Сейчас все затраты на приобретение лекарств для больных, страдающих орфанными заболеваниями, несет бюджет региона. Это существенная нагрузка на бюджет. Регионы уже неоднократно обращались в правительство России с просьбой о том, чтобы эти полномочия передать на уровень федерации», — отметила министр здравоохранения области Лариса Меньшикова.
По ее словам, просьбы региональных властей в центре были услышаны. Согласно Постановлению правительства России Поморье в этом году получит 135 миллионов рублей на эти цели.
«Эти средства в кратчайшие сроки будут доведены до региона и, соответственно, больные получат необходимые препараты», — добавила она.
Всего в регистре орфанных больных на территории Архангельской области зарегистрировано 129 человек. Стоимость лечения их колеблется от одного до 27 миллионов рублей ежегодно.
В список орфанных болезней в России Минздравсоцразвития внес 215 заболеваний. Количество россиян с этими болезнями оценивалось в чуть менее чем 13 тыс. человек.